Počinje borba s bolešću i vremenom! Ko će pomoći malom Mihajlu, Država ili humani?
Već nekoliko dana dogovaram razgovor sa Oliverom Jovović iz NORBS-a Nacionalne organizacije za retke bolesti. Pod tim utiskom, otvarajući sajt BUDI HUMAN, sinoć sam na svom Story-u postavio nekoliko poruka!
Želim da nastavimo akciju, da pokušamo da pomognemo našem Mihajlu Stamenkovu koji boluje od Dišenove mišićne atrofije. Treba, poznato je, za lek Ataluren sakupiti preko 400.000 evra za godišnju terapiju. Majka Ana Stamenkov i Mihajlo su već duže vremena u Nišu bili na terapiji.
Danas sam dogovorio da sutra sa Oliverom Jovović uradimo uključenje. U želji da ne časimo ni časa, uputila me na udruženje D (išenova) M(išićna) D(istrofija) Srbije.
Otvorio sam njihov sajt. Nisam mogao da vam ne pokažem. Pogledajte naslovnu sliku !
...................................................................................................................
Vladan Žikić je član DMD Srbija. Tamo su većinom uključeni ljudi čija deca boluju od ove bolesti.
Žikić je, naravno, prihvatio odmah razgovor.
Traje 11 minuta! Podelili smo ga u dva segmenta kako bi mogli detaljnije da preslušate.
Moj predlog da to uradite obavezno.
.......................................................................................................
Ništa ne treba dodati. Sve je rečeno!
-
15. jul 2024. 12:27 Tokom juna u Odseku Pirot, Akademije tehničko vaspitačkih strukovnih studija, realizovane su brojne aktivnosti. Jedna od najznačajnijih je Konkurs za upis studenata u prvu godinu osnovnih strukovnih ... -
15. jul 2024. 11:12 Krajem prošlog meseca, naša sugrađanka poslala nam je pitanje koje se odnosilo na uređenje puta prema Srećkovcu.Istog dana objavili smo u rubrici Vaša pitanja i odgovor Slavi&... -
15. jul 2024. 09:46 Ambasada Francuske u Srbiji tradicionalnim svečanim prijemom, dva dana pred 235. godišnjicu pada Bastilje, obeležila je nacionalni praznik Dan Republike, a prijemu čiji je domaćin ambasador te ... -
13. jul 2024. 17:37 U selu Kusa Vrana u Opštini Dimitrovgrad, a na samoj granici sa Opštinom Babušnica, danas se proslavlja Pavlovdan. Vladika niški Arsenije je osveštao Crkvu u Kusoj ...




















