Ovu temu danas, počeću najpre informacijom o bolesti o kojoj nekoliko godina godina govorimo!

Dišenova mišićna distrofija (DMD) je teški oblik mišićne distrofije. Ispoljava se kao slabost mišića koja obično počinju oko četvrte godine u dečaka i brzo se pogoršava. Tipski gubitak mišića javlja se prvo u gornjem delu nogu i karlici a zatim onih iz nadlaktice. To može dovesti do problema uspostavljanja stojećeg položaja. Većina pogođenih nije u stanju da hoda u dobi od 12. godine. Žene sa jednom kopijom mutantnog gena (heterozigoti) mogu ispoljavati blage simptome.

Od ove bolesti boluje naše dete Mihajlo Stamenkov. Sa majkom, ocem i mladjim  bratom živi u selu Blato. Priču o njemu počeli smo poodavno kada su u Srbiji bila tri dečaka sa ovom bolesti. Deci koja boluju od ove retke bolesti, u ranim godinama, može da pomogne lek ataluren. Za godinu dana terapije, trebalo je sakupiti 400.000 evra. Lek nije na spisku lekova u našoj zemlji i može se nabaviti pored ostalih zemalja u Madjarskoj.

Od tada je počela borba za Mihajla. Našao se na listi pacijenata kojima je bila potrebna finansijska podrška. Humanitarna organizacija  Aleksandra Šapića – Budi human!

Naš Mihajlo Stamenkov dobio je svoj broj -1103! Organizacija BUDI HUMAN pružila je ruku! Dajte i vi vašu! I Mihajlo želi da se igra

 Na Portalu Humanitarne fondacije BUDI HUMAN - Aleksandar Šapić koja prikuplja novčana sredstva za Mihajla Stamenkova (2011). 

-        Mihajlo je rođen 01.08.2011. godine u Pirotu. Rođen je kao zdrav dečak iz uredno vođene i kontrolisane trudnoće. 2015. godine za njegov četvrti rođendan dobio je temperaturu sa kojom su krenule njegove zdravstvene tegobe.

-        Krajem 2018. godine Mihajlu je dijagnostikovana Dišenova mišićna distrofija (nasledna bolest koja napada mišiće ramena, kukova, butina i listova. U pitanju je progresivna bolest koja se vremenom širi na sve mišiće koji vremenom slabe i oboleli vrlo brzo gube sposobnost kretanja).

-        Lek koji je Mihajlu potreban zove se Ataluren. On još uvek nije odobren u Srbiji. Njegova cena je oko 400.000 evra. Da bi imao efekta, deca koja ga primaju moraju ostati na nogama, a većina obolele dece prestaju hodati oko 12. godine života. Mihajlo nema vremena i potrebno je da ide učestalo na fizikalne terapije i vežbe koje bi usporile progresiju bolesti.

-        Roditelji su Mihajlovo lečenje do sad finansirali sami, ali su iscrpeli sve resurse, stoga se obraćaju svim humanim ljudima da im pomognu kako bi nastavio sa fizikalnim terapijama i vežbama koje će mu pomoći da ostane pokretan i bude kandidat za primanje leka.

-        Mihajlu su sredstva potrebna za lekove, aminokiseline, robotsku neurorehabilitaciju,specijalističke preglede, laboratorijske analize, medicinski potrošni materijal, medicinske aparate, fizikalne terapije, kao i za putne troškove i smeštaj.

-        Za Mihajla! Budimo humani!

Porodica Mihajla Stamenkova od tada,  živi u stalnoj borbi i nadi da će se novac sakupiti, da će ataluren srpsko zdravstvo, država, ko sve, mogu da obezbede. Brojne humanitarne akcije, ljudi su razumeli da je pomoć, podrška neophodna.

Pratili smo sva nastojanja. Kako je fizikalna terapija bila neophodna, majka je Mihajla vodila u Niš na Kliniku Neuro medika.  Odlasci u banje, pregledi na Dečijoj klinici u Beograd kod dr Jelene Mladenović.

 Mihajlo je zahvaljujući gradu i Školi "Vuk Karadžić", svakodnevno prevožen od Blata u Rasnicu u školu. Kasnije je porodica kupila malo vozilo prilagodjeno za Mihajlovo kretanje.

...................................................................

Za sve vreme bilo je različitih natpisa u medijima. Pisali su ljudi koji nisu poznavali problem, ponekada zloupotrebljavali stanje bolesnika od retke bolesti, skretali pažnju na navodne probleme, na navodna rešenja.

Zbog toga sam juče po ko zna koji put zvao Vladana Žikića, potpredsednika Udruženja DMD u kojem su prevashodno roditelji dece koja boluju od ove retke bolesti. Naime, skrenuo mi je pažnju jedan naslov u jednom beogradskom i pirotskom taboloidu.

Fenomenalna vest! Još samo malo i Mihajlo putuje na lečenje!

Kako ljudi ne znaju suštinu problema i kako se u javnosti pojavljuju različite informacije, želeo sam da čujem reakciju Vladana Žikića iz Udruženja DMD, čiji je sin nešto stariji od Mihajla i koji takodje boluje od Dišenove mišićne distrofije. Najpre smo razmenili poruke.

..............................................................

Šta je dilema!?

Navodno, Mihajlu uplaćeno još 200.000 evra.

I šta sad?! Ako sakupe 400.000 evra za ataluren, da li mogu da koriste gde i kako? Ispitivanja o delotvornosti za decu u kolicima nisu, kako beše završena???

 Moja dilema!

Koji je sada redosled u potezima!? 

KO?

1.Država - novac

2.Farmaceuti sponzor

3.Naše zdravstvo

4.Vi - UDRUŽENJA

5.Porodice i bolesna deca

Žikić

Nenade, u pravu ste, sada je to velika zavrzlama jer je EMA povukla svoje odobrenje za Ataluren i još uvek se ne zna ni šta će biti sa terapijom koju dobijaju dva dečaka.

......................................................... 

Razgovarali smo u sredu, 21. februara. Trebalo je razgovor prirediti, pripremiti sve detalje. Emitujemo danas !

Najpre vest koja je sve šokirala! Evropska komisija za lekove ukinula odobrenje za lek ATALUREN!

I šta sada? Kakva je uloga države, Udruženja DMD...

Da li će neizvesnost i dalje trajati? U kakvoj fazi je skrining za retke bolesti?!

I na kraju, ono što je nas posebno interesovalo. Deca obolela od retkih bolesti i njihovi roditelji koji žive u Beogradu ili u okolnim gradovima, u situaciji su da efikasnije odlaze i koriste zdravstvene predloge i dalje funkcionalne aktivnosti. A šta i kako Mihajlo i njegovi roditelji?! U Pirotu, navodno, nema fizioterapeta osposobljenih za rad sa Mihajlom.

Eto to je trenutno stanje u zemlji Srbiji kada su u pitanju deca sa retkim bolestima. U našem slučaju, tako je, kada je u pitanju Mihajlo Stamenkov koji će u avgustu napuniti 13 godina i koji se kreće u specijalnim kolicima. Ana Stamenkoiv i njen suprug svakodnevno nastoje da koliko je u njihovoj moći olakašaju život svome sinu. Procedura za korišćenje sredstava iz Fondacije je poznata. Potrebni su uputi, fakture, da bi se novac koristio. Čuli ste, Mihajlu je potrebna nega u banji, fizijatrija.

Ponavljam, sve to, daleko od Beograda teško je obezbediti!!!