Mihajlo Stamenkov je dete koje boluje od teške, retke Dišenove mišićne distrofije. Mihajlo živi u selu Blato, u porodici sa majkom, ocem i mlađim bratom.

Ovu porodicu upoznao sam pre nekoliko godina kada je Ana, majka, došla u Redakciju, prosto zapomažući da je potreban lek Ataluren koji može da pomogne deci koja boluju od ove bolesti. Uslov je da deca hodaju i tada je lek, kažu stručnjaci, mnogo delotvorniji.

Za lek je bilo potrebno, za samo godinu dana, 400.000 evra. Sve su sakupili od dokumentacije i Mihajlo je postao deo velike porodice "Budi human".

U to vreme Mihajlo, jedno dete iz Smedereva i još jedan mališan, čekali su lek.

U "Budi human" je novac pristizao. Nažalost, sporo, daleko od traženog iznosa. Međutim, "stizale" su i godine. Mihajlo je rastao, njegove moći da hoda bile su sve slabije. A, leka nije bilo.

Nešto kasnije, čula se vest da je država, za jedno dete koje hoda, navodno, obezbedila novac.

Pokušavala je Ana da traži predložene terapije. U Pirotu nije bilo fizioterapeuta. Stanovala je kod porodičnih prijatelja u Nišu i Mihajla vodila na terapije. Javljala se otuda, zahvaljivala dobrim ljudima.

Mihajlo je rastao, više nije mogao da hoda. Nastavio je školu u Rasnici, bilo je to najbliže. Gradska uprava i direktor Tugomir Cvetković razumeli su problem. Mihajla svakog jutra voze u školu. Dobar je đak!

Kupljeno mu je nešto što podseća na motor. To je žarko želeo.

 I ... sve tako do ovog vremena. Ovo vreme se sručilo na Mihajla, na Anu i njenog supruga. Ana ne radi, život provodi u kući na selu. Suprug radi, pokušava i nešto "privatno" kako kaže Ana. Teško!

Od sredstava iz organizacije "Budi human" dobija se za lekove, za boravak u Banji Koviljači, za pratioca. Ili ti, pansion za pratioca i banjska hrana. Mihajlo je dete koje, kao i sva druga deca, voli kolače, čokoladu, sokove, lepe majice, kompjuter... Majka Ana uz njega živi neki poseban život. Prohteva skoro da nema. U kuhinji je potrebno pripremiti hranu za sve kada otac zaradi.

Ana ćuti o tome. I maločas, kada smo razgovarali, ne priča mnogo. Tek kad je pitam, nema gde, kaže ponešto.

Nedavno je objavljeno da je obezbeđeno tih 400.000 evra. Devojke, humane osobe glasno su javljale vest. To su prihvatili i neki mediji kojima problem nije jasan. Važan je naslov. Ono njihovo – fenomenalno!

Ma nije, ljudi. Taj novac je, zamislite ga tako na jednoj "gomili", tamo u Beogradu. Život Mihajla Stamenkova, majke, brata i oca, to je ipak nešto daleko i potpuno drugačije.

Juče sam razgovarao sa Vladanom Žikićem, potpredsednikom udruženja DMD, po ko zna koji put.

Novac je u Beogradu, na računu. Ataluren je pod zabranom. Mihajlo, kao i njegov sin, više ne hoda. Šta sada?

I tako, toliko godina iza nas. Ataluren, kako naći 400.000 evra za godišnju terapiju? Novac pronađen!  A, sada, gospodine Žikiću?

Sve je jasnije. Tamo u četiri zida, gde Ana i suprug vode borbu za jedno dete, sve je drugačije. Gde je država, gde su istraživanja, ima li bar neke jasnije pomoći za obolelu decu!? Već sam pomenuo, porodični troškovi su veliki.  A novac daleko... čemu služi?

Nisam mogao, a da ne pitam Vladana Žikića, šta bi on u ovom trenutku radio da je na mestu Ane Stamenkov, majke našeg Mihajla. U Pirotu, navodno, ni fizioterapeuta nema, ni toplog bazena. Gde su vežbe, ishrana, suplementi...

I na kraju, mada se kraj, odnosno dobar ishod, za sada se ne vidi. Dokle će Mihajlo Stamenkov da čeka? Kada, takođe, sva deca koja boluju od retkih bolesti mogu da se nadaju? Ko treba da se javi? Država, EU, farmaceutska industrija, neko drugi...

Danas sam ponovo razgovarao sa Anom. Pokušavamo da gledamo napred. Bila je u februaru na kontroli. Za sada su srce i drugi vitalni organi dobro. Terapiju su donekle promenili, ne pije više pronizon. U pitanju je sada neki drugi lek. Banja Koviljača daleko, kao i Beograd. Išli su sami!

Razgovaraću ovih dana sa dr Momom Bojkićem, direktorom Bolnice (ne koristim više ono VD, šta će to ovom vrednom čoveku). Da li, možda, neko može da se obučava od fizioterapeuta iz naše Bolnice. Udruženje DMD je objavilo priručnik o načinu terapije.

Možda i neko od tih ljudi može to i sada. Potrebno je da se terapija radi u kući.

Ovo je samo jedan od više desetina naših pokušaja da podstaknemo, još uvek se ne zna koga, da se na neki, da li i najnoviji način, pomogne Mihajlu Stamenkovu i svoj deci koja boluju od Dišenove mišićne distrofije.

Pronađite na našem Portalu objave vezane za Mihajla i Anu Stamenkov. Možda će vam biti jasnije. Još uvek je sve samo čekanje!