U borbi protiv teške Dišenove bolesti, našem Mihajlu Stamenkovu i drugoj deci  koja boluju od teških bolesti svaki dan je kao večnost. Česti  pokušaji humanih ljudi, konkretno u našem gradu da se pomogne Mihajlu Stamenkovu,  Leni Ćirić , samo su kap u moru i njihova ogromna ljubav!

O životima dece čiji su životi ugroženi, treba i mora da brine država.

Brojni lekovi, od životne važnosti za mališane, koštaju mnogo, ili se ne nalaze na listi Republičkog fonda.

Stanje je veoma ozbiljno.

  Smatrajući da  više ne treba ni čekati, ni ćutati, danas smo poslali otvoreno pismo , smatramo na pravu adresu.

   Mada, ima ih još.

Republički fond zdravstvenog osiguranja 

direktorka 

prof.dr. Sanja Radojević Škodrić 

Poštovana, 

Dugogodišnji sam novinar, roditelj, čovek koji na svom Portalu  Pirot Plus online  i na Naxi Plus radiju, poseban prostor izdvaja za ljudske, pre svega  zdravstvene probleme . Ponajviše dece ! 

U poslednje vreme, nažalost, sve je više dece sa teškim bolestima. Ovde u Pirotu, nema dana, da neka humanitarna organizacija, umetnici, mladi ljudi ne pozivaju da se pomogne deci , maloj deci od 3-4 do 14 -15 godina.

Naša Medijska kuća  Ani press  je u saradnji sa grupom ,,Humani,, pirotskim studentima na studijama u Nišu, organizovala nekoliko humanitarnih skupova.

Cilj je da obezbedimo sredstva, to je naravno kap u moru, više ohrabrenje, za lečenje mališana, učenika četvrtog razreda Osnovne škole.

Dečko se zove Mihajlo Stamenkov. Otkrivena je Dišenova bolest .

Leči se na Klinici za neurohirgiju za decu i odrasle u Beogradu.

Mihajlu je za njegov tip Dišenove bolesti neophodan lek ATALUREN. Nažalost ovaj lek nije na spisku lekova u našoj zemlji. Godišnje lečenje ovim lekom košta 400.000 evra. Mišići slabe, a Ataluren treba da učini upravo suprotno, da zaustavi da se ova bolest razvija, to Vi dobro znate.

Pretpostavljam da ovakvih mejlova, pisama za pomoć ima svakodnevno.

Od ovog tipa Dišenove bolesti u Srbiji su tri dečaka. Ana Stamenkov, Mihajlova majka zahtev za ataluren poslala  je  JOŠ 2019. GODINE.

Shodno zakonu o dostpunosti informacija od javnog značaja , očekujući odgovor u propisanom roku od osam dana postavljam u ime gradjana Pirota, verujem i Srbije , sledeća pitanja

1. Da li postoji državna politika kada je u pitanju lečenje dece s teškim bolestima.
2. Da li Republićki fond ima evidenciju koliko dece je bolesno od teških bolesti ?
3. Da li postoji lista prioriteta  kada je u pitanju lečenje ove dece?
4. Da li postoji  podatak koliko je dece do sada dobilo pomoć?
5. Sakupljanje pomoći od strane humanih ljudi je kap u moru. Da li smatrate da je to način lečenja dece u demokratskoj zemlji?
6.  Da li Država, Ministarstvo zdravlja, Republički fond treba da imaju zakonsku regulativu kojom će lečiti ovu decu?

7. Zašto se lek ATALUREN i njemu sliučni lekovi ne nalazi na spisku lekova u Srbiji?
8. Da li ima nešto skuplje, od života naše dece ?
9. Svedoci smo da se , posebno u Beogradu, preko medija uspeva da se za obolelu decu pronadju sredstva. To je naravno izuzetno važno i dobro!. Ali kako će i kada na red za takav način prikupljanja sredstava preko velikih medija, doći naš Mihajlo, naša Lena i mnoga obolela deca u Srbiji ?
10. Da li je moguće da od 2019. godine majka Mihajla Stamenkova nije dobila odgovor sa Klinike gde se Mihajlo leči ili iz Republičkog fonda, kada će doći na red da stekne pravo, ustavom garantovano,  da se leči?

Nadam se da će ovo pismo stići do vas. Imate prema Zakonu o dostpunosti informacija obavezu da u roku od OSAM DANA odgovorite na naša pitanja. 

 Želim Vam uspešan rad i manje ovakvih zapomaganja da spašavamo našu bolesnu decu.

   Medijska kuća Ani press

   Portal Pirot Plus online 

   Naxi Plus radio

Nenad Paunović, novinar , vlasnik

063 320 423