Postoji u životu samo jedno! Poštuj ljude i oslušni i njihovu muku! Borimo se svi za Mihajla Stamenkova!
Olivera Jovović je predsednica Udruženja SMA Srbija, koje okuplja roditelje dece obolele od spinalne mišićne atrofije i odrasle pacijente. Ovo udruženje je pridruženi član NORBS-a
Misija organizacije:
Misija NORBS-a je poboljšanje položaja osoba sa retkim bolestima i invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti na teritoriji Republike Srbije.
Vizija NORBS-a je da ova populacija bude prepoznata u sistemima zdravstvene i socijalne zaštite, da su im dostupne najsavremenije dijagnostičke metode i metode lečenja i nege, kao i da njihovi predstavnici učestvuju kao ravnopravni partneri u svim relavantnim telima koja se bave retkim bolestima. U skladu sa navedenim, osnovni cilj organizacije je poboljšanje položaja i kvaliteta života ove populacije
Polje rada / delatnost organizacije:
U cilju ostvarivanja svojih ciljeva, NORBS sprovodi sledeće aktivnosti:
1. Aktivnosti usmerene ka podizanju svesti javnosti o retkim bolestima;
2. Treninzi i edukacija za predstavnike udruženja pacijenata;
3. Edukacija zdravstvenih radnika o retkim bolestima;
4. Zagovaranje i kreiranje politike;
5. Redovno učestovanje na konferencijama i forumima o retkim bolestima;
6. Linija pomoći – direktna podrška i pomoć osobama koje žive sa retkim bolestima;
....................................................................................................................................................
Sa Oliverom Jovović i Sandrom Pavlović, razgovarao sam 6. avgusta.
Nema čekanja! Ajmo da se borimo! Za detinjstvo desetogodišnjeg Mihajla! Srbijo, obezbedi ATALUREN!
Da li se od tada nešto promenilo? Hoće li se država Srbija pronaći sredstva za decu sa retkim bolestima. Olivera nije bila optimista.
Da li Olivera ima poruku za Mihajla i Anu Stamenkov
.......................................................................................................
Ana Stamenkov nije u Pirotu. Zahvaljujuići dobrim ljudima tamo stanuje i svakog dana vodi Mihajla na fizioterapiju.
...............................................................................................
Uznemiren vestima iz Niša o iznenada preminuloj našoj sugrađanki, stao sam da pišem ovaj tekst i dugo razgovarao sa njima.
Moje poslednje reči bile su
Uz osmeh i dobru dušu dočekajte svakoga ko kuca na vrata naše redakcije, pritisnut nekom mukom. Svaki mej, svaku poruku ljudi koji su u nekom problemu, shvatite kao svoju i tako reagujte.
Čovek je društveno biće. Ljudskih sudbina je mnogo!
Na zatvarajte svoj život u svoju ogradu!
Uvek pogledajte preko kapije kako je i drugima. I da li ih treba razumeti i pomoći im!?
Treba naravno !
Ma neka piše i neka govori ko šta hoće. I VV na teve i MC na sednici Skupštine.
Naš zadatak je da budemo na svetioniku istine , da razumemo ljude i da živimo radeći za njihovo dobro !
-
15. jul 2024. 12:27 Tokom juna u Odseku Pirot, Akademije tehničko vaspitačkih strukovnih studija, realizovane su brojne aktivnosti. Jedna od najznačajnijih je Konkurs za upis studenata u prvu godinu osnovnih strukovnih ... -
15. jul 2024. 11:12 Krajem prošlog meseca, naša sugrađanka poslala nam je pitanje koje se odnosilo na uređenje puta prema Srećkovcu.Istog dana objavili smo u rubrici Vaša pitanja i odgovor Slavi&... -
15. jul 2024. 09:46 Ambasada Francuske u Srbiji tradicionalnim svečanim prijemom, dva dana pred 235. godišnjicu pada Bastilje, obeležila je nacionalni praznik Dan Republike, a prijemu čiji je domaćin ambasador te ... -
13. jul 2024. 17:37 U selu Kusa Vrana u Opštini Dimitrovgrad, a na samoj granici sa Opštinom Babušnica, danas se proslavlja Pavlovdan. Vladika niški Arsenije je osveštao Crkvu u Kusoj ...
















