Postoji u životu samo jedno! Poštuj ljude i oslušni i njihovu muku! Borimo se svi za Mihajla Stamenkova!

24. septembar 2021. 13:51 Društvo Pirot Plus Online

Olivera Jovović je predsednica Udruženja SMA Srbija, koje okuplja roditelje dece obolele od spinalne mišićne atrofije i odrasle pacijente. Ovo  udruženje je pridruženi član NORBS-a

Misija organizacije:

Misija NORBS-a je poboljšanje položaja osoba sa retkim bolestima i invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti na teritoriji Republike Srbije.

Vizija NORBS-a je da ova populacija bude prepoznata u sistemima zdravstvene i socijalne zaštite, da su im dostupne najsavremenije dijagnostičke metode i metode lečenja i nege, kao i da njihovi predstavnici učestvuju kao ravnopravni partneri u svim relavantnim telima koja se bave retkim bolestima. U skladu sa navedenim, osnovni cilj organizacije je poboljšanje položaja i kvaliteta života ove populacije

Polje rada / delatnost organizacije:

U cilju ostvarivanja svojih ciljeva, NORBS sprovodi sledeće aktivnosti:
1. Aktivnosti usmerene ka podizanju svesti javnosti o retkim bolestima;
2. Treninzi i edukacija za predstavnike udruženja pacijenata;
3. Edukacija zdravstvenih radnika o retkim bolestima;
4. Zagovaranje i kreiranje politike;
5. Redovno učestovanje na konferencijama i forumima o retkim bolestima;
6. Linija pomoći – direktna podrška i pomoć osobama koje žive sa retkim bolestima;

....................................................................................................................................................

 

Sa Oliverom Jovović i Sandrom Pavlović, razgovarao sam 6. avgusta. 

Nema čekanja! Ajmo da se borimo! Za detinjstvo desetogodišnjeg Mihajla! Srbijo, obezbedi ATALUREN!

Da li se od tada nešto promenilo? Hoće li se država Srbija pronaći sredstva za decu sa retkim bolestima. Olivera nije bila optimista.

 Da li Olivera ima poruku za Mihajla i Anu Stamenkov

.......................................................................................................

Ana Stamenkov nije u Pirotu. Zahvaljujuići dobrim ljudima tamo stanuje i svakog dana vodi Mihajla na fizioterapiju.

...............................................................................................

Uznemiren vestima iz Niša o iznenada preminuloj našoj sugrađanki, stao sam da pišem ovaj tekst i dugo razgovarao sa  njima.

 Moje poslednje reči bile su

Uz osmeh i dobru dušu dočekajte svakoga ko kuca na vrata naše redakcije, pritisnut nekom mukom. Svaki mej, svaku poruku  ljudi koji  su u nekom problemu, shvatite kao svoju i tako reagujte. 
Čovek je društveno biće. Ljudskih sudbina je mnogo! 
Na zatvarajte svoj život u svoju ogradu! 
Uvek pogledajte preko kapije kako je i drugima. I da li ih treba razumeti i pomoći im!? 
Treba naravno !
Ma neka piše i neka govori ko šta hoće. I VV na teve i MC na sednici Skupštine.
Naš zadatak je da budemo na svetioniku istine , da razumemo ljude i da živimo radeći za njihovo dobro !