Vladan Žikić, potpredsednik DMD: Ataluren za decu koja boluju od Dišenove bolesti i koja ne hodaju može da donira samo farmaceutska industrija. To je sada naša borba

Pre neki dan Mihajlo Stamenkov, naš dečkić koji nam je stalno u mislima napunio je 12 godina. Mihajlo boluje od Dišenove mišićne distrofije. Od ove retke bolesti u Srbiji boluje mališan mladji od četiri godine i on je prvo dete za koje je obezbedjen lek ataluren. Godišnja terapija ovim lekom košta oko 400.000 evra.
Duže vremena brojni naši sugradjani, mladi ljudi, grupe, nevladine organizacije humanitarnim akcijama nastoje da obezbede sredstva za Mihajlovo lečenje.
Na žiro računu Humanitarne organizacije Budi human do sada je prikupljena tek polovina sredstava.
Mihajlo ima svoj broj to je 1103. Ako želite šaljite na 3030
Vladan Žikić, naš česti sagovornik je otac dečkića koji je završio prvi razred srednje škole. I ovaj mali, kao i Mihajlo ne može više da se kreće.
Poznato je da ataluren deluje za dečake koji još uvek mogu da stanu na noge i hodaju. Kada smo pre više godina počeli priču i borbu porodice Stamenkov, da se zaustavi bolest, novac od preko 400.000 evra bio je nedostižan.
Nedostižan je i danas, mada se cifra smanjila, ali, Mihajlo više ne može da hoda. Velika želja bio mi je mali motor, koji je dobio i uz kojeg se kreće.
Vladana Žikića često zovemo. Borba za ovaj lek sada je svedena na dve adrese. Na Komisiju za retke bolesti u Bolnici u koju inače i Mihajlo odlazi na kontrole i na proizvodjača ataluren, od kojeg se očekuje da donira ovaj veoma skup lek.
Pitali smo ovom prilikom Vladan Žikića, ukoliko bi se Ataluren odobrio, kakva je budućnost dece koja boluju od ove bolesti?
Pokušavamo već duže vremena da pronadjemo fizioterapeta koji bi radio sa Mihajlom. Pre nekoliko godina Ana Stamenkov je Mihajla vodila u Nišu gde su nekoliko meseci bili na terapiji!
Nastojaćemo da sa načelnicom fizijatrije u pirotskoj Bolnici uspostavimo kontakt kako bi pokušali da pronadjemo mogućnosti za Mihajlovu terapiju.
-
15. jul 2024. 12:27 Tokom juna u Odseku Pirot, Akademije tehničko vaspitačkih strukovnih studija, realizovane su brojne aktivnosti. Jedna od najznačajnijih je Konkurs za upis studenata u prvu godinu osnovnih strukovnih ... -
15. jul 2024. 11:12 Krajem prošlog meseca, naša sugrađanka poslala nam je pitanje koje se odnosilo na uređenje puta prema Srećkovcu.Istog dana objavili smo u rubrici Vaša pitanja i odgovor Slavi&... -
15. jul 2024. 09:46 Ambasada Francuske u Srbiji tradicionalnim svečanim prijemom, dva dana pred 235. godišnjicu pada Bastilje, obeležila je nacionalni praznik Dan Republike, a prijemu čiji je domaćin ambasador te ... -
13. jul 2024. 17:37 U selu Kusa Vrana u Opštini Dimitrovgrad, a na samoj granici sa Opštinom Babušnica, danas se proslavlja Pavlovdan. Vladika niški Arsenije je osveštao Crkvu u Kusoj ...