Sa Vladanom  Žikićem, potpredsednikom Udruženja za borbu protiv Dišenove mišićne atrofije razgovarao sam dva puta! On je jedan od najaktivnijih članova Udruženja. U svojoj poorodici ima sina koji boluje od DMD.

Sa Anom Stamenkov, majkom našeg Mihajla Stamenkova čuo sam se poodavno. Video sam je sa Mihajlom na nekoliko događaja u gradu  kada su na nekim humanitarnim akcijama, porikupljana sredstva za lečenje Mihajla Stamenkova.

    S obzirom da sam od prvog razgovora sa Anom, Mihajlo je tada imao četiri godine, saznao sve detalje koji karakterišu ovu retku bolest, bio sam svestan svega i dalji tok lečenja bio mi je jasan. Tada sam objavio ovaj tekst.

Počinje borba s bolešću i vremenom! Ko će pomoći malom Mihajlu, Država ili humani?

Iduće godine ponovo, pokušali smo da apelujemo da Komisija za retke bolesti konačno pokrene inicijativu za obezbedjenje leka Ataluren i tada ponovo razgovarao sa Vladanom Žikićem, ali i sa izuzetno predusretljivom dr Jelenom Mladenović, sa kojom sam tada, zajedno sa Anom, dogovorio, posle dužeg čekanja pregled na Klici. Dr Jelena je tada bila Mihajlov lek

Hajde da humanost bude pirotska reč! (2) Mihajlova borba s vremenom!

Od tada je vreme veoma brzo prošlo. Mihajlo pohađa Osnovnu školu Vuk Karadžić, istureno odeljene u Rasnici. Gradska uprava je pomogla odredjenim sredstvima, humani i dalje organizuju akcije. Mihajlo je dobio željeno vozilo kojim se kreće, jer više ne može da hoda. Privikao se na školu. Svaki dan dolazi vozilo, što je velika zahvalnost direktoru Tugomiru Cvetkoviću i Ana svakodnevno sa Mihajlom odlazi u školu. Mihajlo je jedini učenik u odeljenju.

S obzirom da pratim sva nastojanja da se za decu koja boluju od retkih bolesti, bilo mi je jasno, da onda kada je bio potreban novac, dok je Mihajlo mogao da hoda, nije bilo tih 400.000 evra za jednogodišnje lečenje i da je ta trka s vremenom nažalost izgubljena.

 Mihajlo se ne kreće, koristi pomagala, živi u selu Blato i za njegovu organizaciju života neophodan je veliki trud, briga i naravno sredstva, sigurno manja od onih 400.000 evra, kako bi, koliko toliko porodica mogla da obezbedi sve neophodne lekove, uslove za život.

  Imajući sve ovo u vidu, u petak sam ponovo, po treći put, razgovarao sa Vladanom Žikićem.

 Podsećam, kada je novac bio neophodan i kada ni Ministarstvo, ni Komisija nisu uspeli da pronadju rešenje, postojala su četiri dečaka u Srbiji s Dišenovom bolesti. Najpre tri, a potom se pojavio i četvrti.

 Kako sam znao, da novac za ovu trojicu, više nije primaran zahtev, sa Vladanom Žikićem razgovoarao sam o tome šta ćemo i kako dalje.

 Ta deca imaju pravo na život i to je valjda svima u Srbiji, samim tim i odgovornima u Beogradu bilo jasno.

   Ovo je razgovor sa Vladanom Žikićem u kojem ćete saznati sve odgovore na najvažnija pitanja.

1. Podsećanje na ranije godine i dilema :Da li je konačno odobrena terapija  za četvrto dete koje hoda i kako će biti obezbedjen lek?

2. Šta se promenjilo u medjuvremenu, da li je sazrela svest , kakva je reakcija sada Komisije za retke bolesti?

3. Kako organizovati život oboleloj deci? Ko će finansirati lekove i lečenje?

4. Koje lekove koristiti, kakve vežbe , kako organizovati život dece?

5.Šta učiniti da se olakša život Mihajlu? Porodica, škola. Život na selu ili u Pirotu? Šta može grad da učini!?

Kao i prošli put, apelujemo da detaljno preslušate razgovor. Značajan je sigurno za porodicu, mada su Ana i njen suprug u kontaktu sa lekarom i Vladanom Žikićem. S obzirom na ostale detalje kada je organizacija života Mihajla u pitanju, posebno terapija kod fizioterapeuta i odlazak u školu, da li treba razmišljati i o eventualnom preseljenju u Pirot, kako bi Mihajlu sve institucije bile dostupne.

Uskoro, planiramo razgovor sa profesorkom  dr Jelenom Mladenović i sagovornicima direktno vezanim za život Mihajla Stamenkova.